Quase toda a gente julga saber o que é a síndrome de Tourette, e quase toda a gente se engana no mesmo: pensa que consiste em dizer palavrões. Esse sintoma existe, chama-se coprolalia, e afeta apenas uma minoria dos casos. O Dia Mundial de Consciencialização da Síndrome de Tourette assinala-se a 7 de junho.
O que é exatamente
É uma perturbação neurológica do desenvolvimento definida pela presença de tiques: movimentos ou sons repetitivos, involuntários e sem propósito. Para o diagnóstico são necessários vários tiques motores e pelo menos um vocal, mantidos durante mais de um ano, e que tenham começado na infância.
Os tiques motores mais habituais são pestanejar, encolher os ombros ou mexer a cabeça. Os vocais, pigarrear, bufar ou pequenos ruídos. Nada disso encaixa na imagem popular, e por isso muitos casos passam anos sem ser identificados, atribuídos a manias ou a nervosismo.
O que pior se percebe: a supressão
Os tiques podem ser contidos, mas só durante algum tempo e a um custo alto. Quem o faz descreve uma sensação prévia de tensão crescente ( uma urgência física parecida com a de espirrar ) que se acumula até o tique acontecer. Aguentá-lo consome atenção e energia, e depois costuma vir um ressalto.
Isso explica uma cena que se repete: uma criança que na aula quase não faz tiques e ao chegar a casa os faz todos seguidos. Não é que se controlasse e em casa relaxe por capricho; é que esteve a conter-se durante horas. Interpretá-lo como que consegue parar se quiser é o equívoco que mais dano causa na escola.
Quando começa e como evolui
Os tiques costumam surgir entre os cinco e os sete anos, muitas vezes por um simples pestanejar que a família atribui a cansaço ou a problemas de visão. Ao longo dos anos vão mudando: um tique desaparece e outro ocupa o seu lugar, o que confunde quem observa e alimenta a ideia errada de que são intencionais.
O que convém desmontar
Além da questão dos palavrões, há três ideias a retirar. A primeira é que seja um problema psicológico ou de educação: é neurológica, e não é causada pela ansiedade nem pela criação, ainda que o stress aumente a frequência dos tiques. A segunda é que os tiques sejam voluntários; imitá-los ou pedir que pare não ajuda, e apontá-los costuma piorá-los. E a terceira é que seja uma condição para toda a vida na mesma intensidade: o habitual é que os tiques atinjam o pico na pré-adolescência e melhorem claramente na idade adulta, algo que alivia muito as famílias quando recebem o diagnóstico.
Como se vive em Portugal e no Brasil
Em Portugal o diagnóstico chega com frequência tarde, porque os tiques ligeiros são normalizados ou atribuídos a nervos, e as associações de famílias concentram o trabalho no meio educativo: que um professor saiba que não deve chamar a atenção por um tique vale mais do que qualquer campanha. É frequente ainda que coexista com PHDA ou com perturbação obsessivo-compulsiva, e essa combinação complica o acompanhamento.
No Brasil a situação é parecida, com a dificuldade acrescida do acesso a neurologia pediátrica fora das grandes cidades. Em ambos os casos o problema principal não é o tratamento mas o ambiente: boa parte do sofrimento associado não vem dos tiques, mas das gozações e das expulsões da sala por algo que a pessoa não consegue evitar.
Como participar a 7 de junho
- Não mencione os tiques quando acontecem: apontá-los aumenta-os.
- Não peça que pare: consegue contê-los um bocado e depois acumulam-se.
- Se é docente, permita sair da sala sem dar explicações quando for preciso.
- Corrija o lugar-comum dos palavrões quando surgir numa conversa.
- Conte que costuma melhorar: é a informação que mais tranquiliza uma família recém-diagnosticada.
Uma síndrome que o cinema reduziu ao seu sintoma mais raro, uma urgência física que só se aguenta um bocado e uma data que homenageia quem a estudou. O 7 de junho pede, sobretudo, que se deixe de olhar. #DiaDaSindromeDeTourette
Verificado pela redação de Dia Internacional
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