Dia Internacional da Distonia

O dia 15 de novembro é o Dia Europeu da Distonia para a Sociedad Española de Neurología (SEN) e para a imprensa espanhola, que o assinalaram com esse nome em 2016 e 2019. A SEN aproveitou a data nesses anos para divulgar os seus números sobre uma perturbação do movimento que não tem cura e que é frequentemente mal diagnosticada.

História e origem do Dia Internacional da Distonia

Nas fontes localizadas, a data chama-se «Día Europeo de la Distonía», em espanhol; nenhuma delas lhe chama dia internacional. Não foi localizada nenhuma fonte primária que diga quem fixou o dia 15 de novembro nem desde que ano. Pelo menos um calendário de efemérides online atribui-o à Comissão Europeia, sem citar fonte, e não foi localizada nenhuma decisão da Comissão que o proclame.

O que está documentado é o uso. Em 2016 e em 2019 a SEN divulgou os seus números a propósito do Dia Europeu da Distonia. Em 2023 voltou a divulgar números a 14 de novembro, numa nota da Europa Press que não menciona o nome do dia.

Nas páginas consultadas da Dystonia Europe, o dia 15 de novembro não aparece: a federação dedica à distonia o mês de setembro (em inglês). O seu Dystonia Day, a que ela própria chama o seu dia anual de conferências, tem mudado de sede. Em 2022 foram dois dias, 20 e 21 de maio, em Copenhaga; o de 2024 foi online; e o de 2026 foi marcado para 30 de maio (em inglês), em Malmö, na Suécia.

O que é a distonia e como se reconhece

A Dystonia Europe define-a como uma perturbação neurológica do movimento que provoca contrações musculares contínuas, com torções, movimentos repetitivos ou posturas anómalas. É, além disso, a terceira perturbação do movimento mais frequente, depois da doença de Parkinson e do tremor essencial.

Segundo o MedlinePlus (em inglês), os investigadores pensam que a distonia pode dever-se a um problema na parte do cérebro que controla as mensagens das contrações musculares. Segundo a SEN, a distonia focal afeta uma zona específica, como o pescoço, as pálpebras (blefarospasmo) ou a mão ao escrever; a segmentar atinge várias zonas vizinhas e a generalizada, várias partes do corpo.

A SEN calcula que cerca de metade dos casos tem causa genética. A outra metade é secundária, sobretudo a lesões cerebrais, medicamentos, substâncias tóxicas ou outras doenças neurodegenerativas. Nas formas genéticas de início precoce, os primeiros sintomas costumam surgir entre os 5 e os 10 anos, muitas vezes com dificuldade em andar.

Na distonia cervical, um toque leve na face ou no queixo é um gesto típico destes doentes e pode aliviar temporariamente os sintomas. É o truque sensorial, ou geste antagoniste, que Steven J. Frucht descreve na revista Tremor and Other Hyperkinetic Movements (em inglês) como um traço cardinal. A pressão necessária costuma ser demasiado suave para vencer à força os músculos hiperativos.

O que convém desmontar

Um erro frequente é atribuir a distonia a causas psicológicas ou emocionais. A SEN estima que até 40 % dos doentes recebem um diagnóstico errado, segundo o jornal espanhol Qué! em 2019. Já em 2016 a SEN dava o mesmo número, e o portal espanhol Psiquiatria.com titulou que esses doentes eram mal diagnosticados porque se atribuía a doença a causas psicológicas ou emocionais.

Segundo a Dystonia Europe, não há análises ao sangue nem exames de imagem específicos que a confirmem. A federação recomenda um neurologista especializado em doenças do movimento, um oftalmologista no caso do blefarospasmo ou um otorrinolaringologista na disfonia espasmódica. A Câmara dos Deputados acrescenta que o diagnóstico é feito de forma clínica.

Não tem cura, mas tem tratamento. Uma revisão Cochrane que compara os dois tipos de toxina botulínica na distonia cervical lembra que a do tipo A é normalmente o primeiro tratamento, e a do tipo B é uma alternativa. Nos estudos que as compararam, houve pouca ou nenhuma diferença entre as duas nas principais medidas de eficácia e segurança.

Os músicos estão especialmente em risco, sobretudo pianistas, guitarristas e instrumentistas de sopro de madeira. A federação estima que 1 a 2 % dos músicos profissionais desenvolvem distonia, e que provavelmente há mais casos por identificar. Na sua página sobre a distonia do músico, a Dystonia Europe (em inglês) indica que as injeções de toxina botulínica costumam repetir-se a cada 3 ou 4 meses. Aponta ainda a reabilitação como o principal tratamento da distonia do músico.

Como se vive em Portugal e no Brasil

Em Portugal, a Associação Portuguesa de Distonia figura entre os membros da Dystonia Europe, segundo a lista da rede europeia de referência ERN-RND (em inglês). A Dystonia Europe (em inglês) nasceu em 1993 como European Dystonia Federation, a organização europeia dos grupos nacionais de distonia.

Segundo a Câmara dos Deputados, o Dia da Conscientização da Distonia assinala-se no Brasil a 6 de maio. A Lei n.º 17.375, de 2021, do estado de São Paulo, instituiu o Dia Estadual da Distonia, «a ser celebrado, anualmente, em 06 (seis) de maio». Em 2024, a Câmara anunciou que o Congresso Nacional seria iluminado de azul a 6 e 7 de maio pelo Dia da Conscientização da Distonia.

Como participar no dia 15 de novembro

• Não atribua a distonia a causas psicológicas ou emocionais: a Dystonia Europe define-a como uma perturbação neurológica do movimento.
• Se é músico profissional e nota posturas involuntárias ao tocar, consulte um neurologista especializado em doenças do movimento.
• Reconheça o truque sensorial: na distonia cervical, um toque leve na face ou no queixo pode aliviar temporariamente os sintomas.
• Procure a Dystonia Europe, nascida em 1993 como federação europeia dos grupos nacionais de distonia; a Associação Portuguesa de Distonia figura entre os seus membros, segundo a ERN-RND.
• Veja também as datas relacionadas, como o Dia Mundial do Cérebro, o Dia Internacional da Música ou o Dia Mundial da Síndrome de Tourette.

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