Dia Nacional da Criança Hospitalizada

Um hospital é um lugar pensado por adultos e para adultos, e isso nota-se muito quando o doente tem seis anos. O Dia Nacional da Criança Hospitalizada assinala-se em Espanha a 13 de maio. Convém dizê-lo desde já para evitar equívocos: não é uma data das Nações Unidas nem uma efeméride internacional, mas uma data nacional espanhola, nascida do impulso das associações de famílias e dos próprios hospitais.

História e origem: porquê 13 de maio

A data remete para um documento concreto. A 13 de maio de 1986, o Parlamento Europeu aprovou a resolução que deu forma à Carta Europeia dos Direitos da Criança Hospitalizada, registada no documento A2-25/86. Aquele texto foi o primeiro a colocar por escrito, à escala europeia, que um menor internado não é um doente em miniatura, mas alguém com necessidades próprias, físicas, emocionais, educativas e sociais.

A comemoração espanhola apoia-se nesse aniversário. A proposta partiu da Federação Espanhola de Pais de Crianças com Cancro e das associações que a integram, em conjunto com fundações dedicadas à infância hospitalizada como a Atresmedia, Abracadabra, Aladina, Menudos Corazones, Pequeño Deseo e Theodora, além do Hospital Gregorio Marañón e da Associação Espanhola Contra o Cancro. Ou seja, não foi criada por um organismo oficial: foi erguida por quem conhece os corredores por dentro.

Porque se assinala

Um internamento parte a vida inteira de uma criança, e não apenas a sua saúde. Desaparecem a escola, os amigos, o recreio, os horários e a intimidade, e aparecem o medo, a dor e uma rotina de exames que quase ninguém lhe explica à sua altura. A isso junta-se o desgaste da família, muitas vezes reduzida a um acompanhante a dormir num cadeirão.

A data existe para recordar algo que soa óbvio e nem sempre se cumpre: o bem-estar emocional de um menor internado não é um adorno do tratamento, é parte dele. Uma criança informada, acompanhada e com possibilidade de brincar tolera melhor os procedimentos, e isso não é uma intuição simpática, mas a base da humanização da pediatria.

A Carta da Criança Hospitalizada em Portugal

O mundo de língua portuguesa tem o seu próprio documento de referência, e a história é paralela. Em 1988, várias associações europeias reunidas em Leiden, nos Países Baixos, aprovaram a Carta da Criança Hospitalizada, hoje promovida pela rede EACH. Portugal esteve representado pelo Instituto de Apoio à Criança (IAC), que traduziu, adaptou e divulgou o texto e publicou a primeira edição portuguesa em 1996.

Os seus dez pontos são concretos e continuam a ser uma vara de medir. Estabelecem que a criança só deve ser internada quando os cuidados não puderem ser prestados em casa ou em ambulatório; que tem direito a ter os pais junto a si durante todo o internamento, sem custos acrescidos e como participantes ativos do cuidado; que deve receber informação adaptada à idade e ser associada às decisões; que não deve ser internada em serviços de adultos; e que tem direito a brincar, a estudar e a ser cuidada por pessoal com formação para responder às suas necessidades.

Quer se olhe para a carta europeia de 1986 ou para a de Leiden de 1988, a conclusão é a mesma: a distância entre o que está escrito e o que acontece em cada serviço de pediatria é a agenda que continua por cumprir.

Como se vive o 13 de maio

A data mobiliza centenas de hospitais em toda a Espanha. Os serviços de pediatria organizam ateliês, atuações de palhaços de hospital e atividades nas salas de aula, e as associações aproveitam para reivindicar sempre o mesmo: mais espaços adaptados, melhor acompanhamento psicológico e cuidados paliativos pediátricos, ainda desiguais consoante a região. Em Portugal e no Brasil não existe uma data nacional equivalente neste dia, mas o debate é reconhecível: a humanização da pediatria e o direito da criança a não ficar sozinha continuam a ser trabalho em curso.

Como contribuir

• Apoie as associações que sustentam a brincadeira, o acompanhamento e as salas de aula hospitalares na sua zona, com tempo ou com dinheiro.
• Torne-se dador de sangue e de medula: boa parte dos internamentos oncológicos infantis depende diretamente disso.
• Se conhece uma família com um filho internado, ofereça ajuda concreta, como ir buscar o irmão à escola, em vez de um genérico diz alguma coisa.
• Divulgue a Carta da Criança Hospitalizada: muitas famílias desconhecem que têm direito a estar presentes e a receber informação clara.

Nenhuma criança devia aprender a ser doente antes de aprender a ler. Como isso nem sempre se pode evitar, o mínimo exigível é que, enquanto durar, continue a ser criança.

#DiaDaCriancaHospitalizada