Dia Mundial do Lúpus

Chamam-lhe a doença das mil caras porque quase nunca se apresenta duas vezes da mesma maneira, e é exatamente essa a razão pela qual demora anos a ser diagnosticada. O Dia Mundial do Lúpus assinala-se a 10 de maio desde 2004, por impulso da federação mundial de associações de doentes.

O que é exatamente

É uma doença autoimune: o sistema imunitário, que existe para defender o corpo do que lhe é alheio, começa a atacar tecidos próprios. Não há infeção a combater nem agente externo a eliminar; o problema é que a defesa se virou contra a casa.

Pode afetar quase qualquer órgão ( pele, articulações, rim, coração, pulmão, sistema nervoso ), e daí a expressão das mil caras. Evolui além disso por surtos: períodos de atividade separados por temporadas de acalmia em que a pessoa se sente bem. Essa alternância é uma das coisas mais difíceis de explicar a quem está à volta.

História e origem da data

A data nasceu em 2004 impulsionada pelas associações de doentes, e não por um organismo internacional, com um objetivo declarado duplo: encurtar o tempo até ao diagnóstico e reclamar mais investigação para uma doença que, apesar de afetar milhões de pessoas, teve durante décadas muito poucos tratamentos próprios.

O nome vem do latim lupus, lobo. A explicação mais repetida é que a erupção característica no rosto lembrava as marcas do animal, ainda que a origem exata do termo esteja em discussão há séculos.

O que convém desmontar

O primeiro erro é tratá-lo como um problema de pele. A erupção em forma de asas de borboleta sobre as maçãs do rosto é o sinal mais reconhecível, mas não aparece em todos os casos nem é o mais grave: o envolvimento renal ou neurológico pesa muito mais e não se vê. O segundo é a incompreensão da fadiga, que quem tem a doença descreve como o sintoma mais incapacitante e o menos acreditado, porque não se nota de fora. E o terceiro é o comentário bem-intencionado de mas tens bom aspeto: numa doença que evolui por surtos e cujo dano principal é interno, o aspeto não diz nada sobre como a pessoa está.

Como se vive em Portugal e no Brasil

Em Portugal o acompanhamento faz-se sobretudo nas consultas de reumatologia dos hospitais centrais, e as associações de doentes concentram o apoio e a informação às famílias. A reivindicação recorrente é dupla: reduzir o tempo até ao diagnóstico e reconhecer a fadiga e a dor crónica nas avaliações de incapacidade, onde uma doença que flutua encaixa mal em formulários pensados para quadros estáveis.

No Brasil há um fator epidemiológico que convém dizer: os estudos da região descrevem uma doença que tende a apresentar-se de forma mais agressiva e com maior envolvimento renal do que em populações europeias, com diferenças associadas à ascendência genética e ao acesso desigual aos cuidados especializados. O SUS disponibiliza tratamento, mas o tempo até chegar ao reumatologista varia muito entre regiões, o que torna o diagnóstico precoce ainda mais determinante.

Como participar a 10 de maio

• Acredite na fadiga: é o sintoma mais incapacitante e o que menos se vê.
• Não meça a doença pelo aspeto: evolui por surtos e o dano sério é interno.
• Se acumula dor articular, fadiga e manchas sem explicação, peça que seja avaliado em conjunto.
• Tenha atenção ao sol: a exposição desencadeia surtos em boa parte dos doentes.
• Apoie as associações, que sustentam apoio psicológico e fisioterapia que o sistema nem sempre cobre.

Cinco milhões de pessoas, nove em cada dez mulheres, e um diagnóstico que chega tarde porque os sintomas se parecem com os de tudo o resto. O 10 de maio pede algo concreto: juntar as peças mais cedo. #DiaMundialDoLupus