Dia Nacional da Epilepsia (Espanha)

Meter alguma coisa na boca de quem está a ter uma crise é o gesto mais repetido e um dos mais perigosos que existem. O Dia Nacional da Epilepsia assinala-se em Espanha a 24 de maio desde 2006, e boa parte do seu trabalho consiste em desmontar aquilo que as pessoas julgam saber sobre o que fazer.

O que é exatamente

O cérebro funciona com impulsos elétricos. Uma crise epilética ocorre quando um grupo de neurónios descarrega de forma anómala e sincronizada, e o que se vê por fora depende unicamente de que zona do cérebro está envolvida. Por isso não há uma única imagem da epilepsia.

A crise que toda a gente tem na cabeça ( queda, rigidez e abalos ) é apenas um tipo. Há crises em que a pessoa fica uns segundos ausente, com o olhar fixo, e regressa sem saber que aconteceu alguma coisa; outras em que perceciona um cheiro ou uma sensação estranha; outras com movimentos automáticos, como esfregar as mãos. Muitas passam totalmente despercebidas, e é precisamente por isso que o diagnóstico chega tarde em bastantes casos.

O que fazer e, sobretudo, o que não

O que há a fazer é simples e cabe em quatro gestos: manter a calma, afastar os objetos com que a pessoa se possa magoar, colocar algo macio debaixo da cabeça e olhar para o relógio. Quando os abalos pararem, deitar a pessoa de lado para que a saliva não obstrua a via respiratória e acompanhá-la até recuperar, porque depois costuma ficar confusa durante algum tempo.

E o que não se deve fazer, dito sem rodeios: não meter nada na boca ( nem os dedos, nem uma carteira, nem uma colher ), porque não se pode engolir a língua e pode-se provocar uma fratura dentária, uma obstrução ou uma dentada grave a quem tenta. Também não se deve segurar a pessoa para travar os abalos. Chama-se o socorro se a crise passar dos cinco minutos, se se encadear com outra, se houver lesão, ou se for a primeira vez.

O que convém desmontar

Além do objeto na boca, há três ideias a retirar. A primeira é que epilepsia é igual a convulsão: há muitas crises que não se manifestam assim, e confundi-las com distração atrasa o diagnóstico durante anos, sobretudo na infância. A segunda é associá-la a deficiência intelectual; a maioria das pessoas com epilepsia tem capacidade intelectual dentro do intervalo habitual e leva uma vida completamente comum. E a terceira é o peso histórico da doença como algo vergonhoso, que continua a fazer com que muita gente não o diga no trabalho — e esse silêncio é justamente o que impede quem está ao lado de saber reagir no dia em que for preciso.

Como se vive em Portugal e no Brasil

Em Portugal, a data de referência é a internacional, mas o conteúdo é o mesmo e as reivindicações também: acesso equitativo às consultas de epilepsia, resposta para a epilepsia farmacorresistente ( a que não se controla com medicação ) e protocolos claros nas escolas, para que um professor saiba o que fazer sem improvisar.

No Brasil, o problema acrescido é a lacuna de tratamento: uma parte importante das pessoas com epilepsia não recebe medicação apesar de os fármacos básicos serem baratos e eficazes, sobretudo em zonas rurais e onde o neurologista fica longe. É um daqueles casos em que a distância entre o que se sabe fazer e o que se faz é enorme, e onde o estigma continua a pesar bastante.

Como participar a 24 de maio

• Aprenda os quatro gestos: calma, afastar objetos, algo macio debaixo da cabeça e olhar o relógio.
• Não meta nada na boca, nunca. É o mais importante desta página.
• Se é docente ou treinador, pergunte se existe algum protocolo na sua instituição.
• Não filme uma crise para as redes: acompanhe.
• Fale disto com naturalidade: o silêncio no trabalho é o que deixa as pessoas sem ajuda.

Cinquenta milhões de pessoas, a maioria com as crises controladas, e um gesto de socorro errado que continua a passar de boca em boca. O 24 de maio serve exatamente para mudar isso. #DiaNacionalDaEpilepsia