Dia Mundial da Paralisia Cerebral

O Dia Mundial da Paralisia Cerebral assinala-se a 6 de outubro, e em Portugal há um programa nacional que a vigia. Desde a coorte de nascimento de 2001 calcula, aos cinco anos de idade, o risco de uma criança nascida no país ter paralisia cerebral. O dia é promovido desde 2012 por duas organizações de paralisia cerebral, a Cerebral Palsy Alliance australiana e a United Cerebral Palsy norte-americana. O dia nacional português é outro: o dia 20 de outubro, e tem resolução própria.

História e origem

Não há registo de qualquer proclamação das Nações Unidas. Quem lançou o dia, em 2012, foram duas organizações de paralisia cerebral, e nenhuma das páginas do dia explica porque é que a data escolhida foi 6 de outubro.

Os números do próprio dia também não batem certo. A sua página afirma que mais de 50 milhões de pessoas vivem com paralisia cerebral no mundo e que são diretamente afetados mais de 350 milhões entre pais, familiares e cuidadores, sem citar qualquer estudo. Quanto ao alcance da iniciativa, a página inicial fala de 75 países e 187 organizações, a dos parceiros de mais de 50 países e a página de apresentação, de mais de 100. As três contagens de países convivem nas próprias páginas do dia.

Em Portugal o dia nacional é 20 de outubro

A Assembleia da República aprovou por unanimidade, segundo a FAPPC, a Resolução n.º 27/2014, que instituiu o dia 20 de outubro como Dia Nacional da Paralisia Cerebral. Foi publicada no Diário da República a 21 de março de 2014.

O dia 6 de outubro, em contrapartida, não tem qualquer instrumento legal português: assinala-se como data mundial.

Um dano que não avança, com consequências que mudam

A paralisia cerebral é um conjunto de perturbações permanentes do desenvolvimento do movimento e da postura, que causam limitações na atividade e se atribuem a alterações não progressivas do desenvolvimento cerebral. É a definição de consenso internacional de 2007, que situa essas alterações no desenvolvimento cerebral do feto ou do lactente.

Cada fonte usa um critério de idade diferente. O MedlinePlus, da Biblioteca Nacional de Medicina dos Estados Unidos, usa na sua versão em espanhol os 28 dias depois do parto para separar a congénita da adquirida. A folha informativa do dia fala dos primeiros dois anos de vida. E a confederação espanhola ASPACE põe o limite nos três anos.

A folha informativa do dia chama-lhe «a deficiência física permanente mais comum em todo o mundo», atribuindo o dado a Peterson.

A rede europeia de vigilância SCPE define a paralisia cerebral como uma perturbação «permanent but not unchanging», permanente e ao mesmo tempo não invariável, e distingue três formas: espástica, discinética e atáxica.

A folha informativa do dia esclarece-o: tecnicamente não é progressiva, mas «a experiência de cada indivíduo com a condição pode mudar ao longo da vida».

Dois sistemas que não medem o mesmo

Portugal e o Brasil não publicam dados comparáveis: o programa português segue pessoas, a estatística hospitalar brasileira conta internamentos.

Portugal segue as pessoas. O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral é um consórcio entre o departamento de epidemiologia do Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge e a FAPPC, a federação das associações portuguesas.

A circular do programa, de junho de 2024, mostra como se recolhem os casos. As crianças com diagnóstico presumível podem ser notificadas logo a partir dos 4 anos de idade, e os dados seguem depois para a rede europeia SCPE. Em 2021, o Serviço Nacional de Saúde estimava entre 150 e 200 novos casos por ano.

O que a estatística hospitalar do SUS publica não é um registo de prevalência. O DATASUS divulga a morbidade hospitalar do SUS classificada por código da CID, e isso conta internamentos (internações, no Brasil) e não pessoas. Quem for internado três vezes num ano aparece três vezes, e quem nunca for internado não aparece.

A cifra de sete casos por mil nados-vivos foi dita em debate no Senado Federal, sem citar fonte, e não corresponde a nenhum dado de prevalência publicado pelo DATASUS.

O Brasil também ainda não tem dia oficial. O projeto de lei que institui o Dia Nacional de Conscientização sobre a Paralisia Cerebral foi aprovado em decisão terminativa na Comissão de Assuntos Sociais do Senado, a 1 de julho de 2026. Seguiu para a Câmara dos Deputados a 9 de julho. Por enquanto, o que está documentado é um ato: a Câmara dos Deputados anunciou para o dia 6 de outubro de 2024 a iluminação verde do Congresso Nacional. O verde é a cor da campanha.

Na escola, os dois sistemas partem de princípios diferentes. Em Portugal, o Decreto-Lei n.º 54/2018 organiza medidas universais, seletivas e adicionais e abandonou a categoria de «necessidades educativas especiais». Um diagnóstico de paralisia cerebral não dá acesso automático a uma medida: quem decide é a equipa multidisciplinar da escola, com base em evidências pedagógicas. No Brasil, a Lei Brasileira de Inclusão (Lei n.º 13.146/2015), em vigor desde 2016, assenta no atendimento educacional especializado e nas adaptações razoáveis. Os dois diplomas pertencem ao quadro de direitos que o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência assinala a 3 de dezembro.

Como participar

• Diz «pessoa com paralisia cerebral». Os CDC desaconselham a fórmula «vítima de» no seu guia em espanhol.
• Pergunta pelo critério antes de repetir um número. Sem ano, sem método e sem população medida, não é um dado.
• Vê se o número mede um subtipo ou o conjunto. O dado de 1 em cada 2.000 recém-nascidos na Alemanha, de um projeto do Innovationsfonds do G-BA, mede só a forma espástica unilateral.
• Distingue a lesão da experiência. A lesão não avança; o que pode mudar ao longo da vida é a experiência de cada pessoa.
• Procura a associação da tua zona. Em Portugal, a FAPPC reúne as associações do setor, e é uma das duas entidades do consórcio que sustenta o programa de vigilância.

O terreno escolar que o Decreto-Lei n.º 54/2018 e a Lei Brasileira de Inclusão regulam tem data própria no Dia Internacional da Educação, a 24 de janeiro.

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