Dia Internacional das Cardiopatias Congénitas

Todos os anos, cerca de um em cada cem bebés nasce com uma malformação no coração. Por isso, a cada 14 de fevereiro assinala-se o Dia Internacional das Cardiopatias Congénitas, uma efeméride impulsionada desde 1999 pelas associações de famílias e doentes de todo o mundo para dar visibilidade à anomalia congénita mais frequente. Em Portugal e no Brasil, sociedades científicas e associações de pais coordenam campanhas de sensibilização que procuram acompanhar quem convive com esta realidade desde o primeiro batimento.

História e origem da efeméride

O Dia Internacional das Cardiopatias Congénitas celebra-se desde 1999, quando as associações de doentes e famílias afetadas de diferentes países decidiram reservar uma data comum para reivindicar mais investigação, melhores diagnósticos e um acompanhamento especializado ao longo de toda a vida. A escolha do 14 de fevereiro não é casual: coincide com o mês do coração e com jornadas próximas dedicadas à saúde cardiovascular, o que ajuda a somar vozes. Com os anos, a efeméride cresceu até envolver hospitais, sociedades científicas e autarquias, que iluminam de vermelho os seus edifícios como gesto de apoio aos pequenos doentes e às suas famílias.

Porque se assinala este dia

Por detrás desta data existe uma necessidade muito concreta: dar visibilidade a uma patologia que acompanha a pessoa desde antes de nascer e, em muitos casos, durante toda a vida. Uma cardiopatia congénita é uma alteração na estrutura do coração que se forma durante o desenvolvimento do feto. Algumas são ligeiras e resolvem-se sozinhas; outras exigem cirurgia nos primeiros dias de vida. Recordar este dia serve para reforçar a importância da deteção precoce, do acesso equitativo à cirurgia cardíaca infantil e do apoio psicológico a famílias que enfrentam uma notícia difícil. Estima-se que cerca de metade das cardiopatias congénitas sejam graves o suficiente para exigir cuidados especializados logo nas primeiras horas ou dias de vida, o que torna decisiva a organização do parto num centro preparado. O facto de haver cada vez mais adultos com cardiopatia congénita mostra também os enormes avanços da medicina das últimas décadas.

O que é uma cardiopatia congénita e como se deteta

Existem muitos tipos de cardiopatias congénitas, desde defeitos simples até malformações complexas. A mais frequente é a comunicação interventricular, um orifício na parede que separa os dois ventrículos; seguem-se a comunicação interauricular, a coartação da aorta ou a tetralogia de Fallot. A boa notícia é que hoje muitas são identificadas antes do nascimento. O ecocardiograma fetal permite detetar grande parte destas anomalias durante a gravidez, o que dá tempo para planear onde e como deve nascer o bebé para receber cuidados imediatos. Após o parto, o exame com o oxímetro e a observação pediátrica ajudam a confirmar os casos que não foram vistos antes. Este avanço na deteção pré-natal tem sido decisivo para melhorar o prognóstico de milhares de recém-nascidos.

Como se vive em Portugal e no Brasil

Em Portugal, os centros de referência de cardiologia pediátrica acompanham tanto recém-nascidos como adultos, e as associações de famílias têm conseguido que muitas autarquias adiram à iluminação vermelha do 14 de fevereiro. No Brasil, o chamado teste do coraçãozinho é obrigatório nas maternidades e permite detetar precocemente cardiopatias graves em milhares de bebés. As sociedades de cardiologia dos dois países reivindicam mais rastreio neonatal e acesso equitativo à cirurgia, sobretudo nas regiões mais afastadas dos grandes centros hospitalares. Segundo a Sociedade Brasileira de Cardiologia, cerca de 6% dos bebés afetados morrem antes de completar o primeiro ano de vida, muitas vezes por falta de diagnóstico atempado, um dado que reforça a urgência do rastreio universal. O objetivo comum é claro: que nenhuma criança fique sem diagnóstico nem tratamento por motivos geográficos ou económicos.

Como participar e ajudar

• Partilha informação rigorosa sobre as cardiopatias congénitas para combater mitos e receios.
• Apoia as associações de doentes com donativos ou como voluntário.
• Divulga a importância do diagnóstico pré-natal e do rastreio neonatal nas maternidades.
• Junta-te à iluminação de vermelho a 14 de fevereiro na tua cidade ou nas redes sociais.
• Dá sangue, pois muitas cirurgias cardíacas infantis dele necessitam.

Mais de nove em cada dez pessoas que hoje nascem com uma cardiopatia congénita chegam à idade adulta, algo impensável há décadas. Por detrás de cada número há uma família, uma equipa médica e uma história de superação que merece ser recordada com esperança e respeito.

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