A campanha consiste em soprar bolas de sabão, e não é um capricho estético: descreve bastante bem as pessoas de quem fala. O Dia Internacional da Síndrome de Williams assinala-se a 20 de maio, e dá a conhecer uma condição genética cujo traço mais marcante é justamente o contrário do que se espera de uma deficiência: uma sociabilidade extraordinária.
O que é exatamente
Não é uma doença herdada na maioria dos casos: é uma alteração que ocorre de forma espontânea, quando na formação do óvulo ou do espermatozoide se perde um pequeno pedaço de um cromossoma. Esse pedaço contém mais de vinte genes, e a ausência de cada um explica uma parte do quadro.
O característico é um perfil desigual, e não um envolvimento uniforme. Costuma haver deficiência intelectual ligeira a moderada, com uma dificuldade marcada no visuoespacial ( copiar um desenho, orientar-se, encaixar peças ) e, ao mesmo tempo, uma linguagem expressiva notavelmente rica e uma memória auditiva assinalável. Muitas pessoas com síndrome de Williams têm além disso uma relação com a música que chama a atenção de quem as conhece.
A sociabilidade, e porque não é só uma boa notícia
O traço mais descrito é a ausência de receio social: pessoas afetuosas, que se aproximam de desconhecidos sem a desconfiança que a maioria aplica por defeito. Contado assim soa encantador, e é de facto o que leva a que se fale da síndrome da simpatia.
Convém dizer a outra metade. Essa mesma ausência de receio é um fator de vulnerabilidade: dificulta detetar quem tem más intenções e expõe a abusos e a burlas, sobretudo na adolescência e na vida adulta. As famílias repetem-no todos os 20 de maio, e é a parte que quase nunca aparece nas reportagens simpáticas.
O que convém desmontar
O primeiro erro é ficar-se pelo rótulo simpático. Reduzir a síndrome a que são muito carinhosos apaga o resto: o envolvimento cardiovascular, que exige acompanhamento para toda a vida; as dificuldades de aprendizagem; e a vulnerabilidade social que acabámos de mencionar. O segundo é assumir que toda a pessoa com Williams é um talento musical. Há uma afinidade frequente com a música, sim, mas transformá-la em superpoder é outra forma de não olhar para a pessoa. E o terceiro é tomar a linguagem fluente como indicador de compreensão: falam com desenvoltura, e isso leva muitas vezes a supor-lhes mais autonomia do que têm, com consequências práticas na escola e nos serviços.
Como se vive em Portugal e no Brasil
Em Portugal, o acompanhamento assenta em consultas hospitalares de genética e cardiologia pediátrica, e as associações de famílias concentram o apoio e a informação. O trabalho reparte-se por dois planos: a vigilância cardiovascular, que exige controlos regulares ao longo da vida, e os apoios educativos ajustados a um perfil desigual que os sistemas padrão encaixam mal.
No Brasil, o obstáculo principal continua a ser o diagnóstico: sem acesso a estudo genético, a síndrome confunde-se com outras causas de atraso do desenvolvimento e o envolvimento cardíaco pode passar despercebido até dar problemas. As associações de famílias têm sido, também aqui, quem levou a informação às unidades de saúde.
Como participar a 20 de maio
- Sopre bolas de sabão e explique porquê: o gesto sem a explicação não informa ninguém.
- Não a reduza à simpatia: mencione também o coração e a vulnerabilidade.
- Se é docente, tenha em conta o perfil desigual: linguagem forte, visuoespacial fraco.
- Não confunda falar bem com perceber tudo: é o equívoco mais frequente.
- Apoie as associações de famílias, que sustentam o acompanhamento e a formação.
Um pedaço em falta num cromossoma, um coração que precisa de vigilância e uma maneira de se aproximar dos outros que é ao mesmo tempo o mais luminoso e o mais frágil do quadro. O 20 de maio pede que se conte inteiro. #DiaDaSindromeDeWilliams
Verificado pela redação de Dia Internacional
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