O Dia Internacional da Ataxia é a 25 de setembro. A National Ataxia Foundation (NAF), na sua página em inglês, descreve-o como um esforço coordenado, em todo o mundo, de pessoas e de organizações dedicadas à ataxia para dar a conhecer esta doença rara.
O que é a ataxia
Ataxia é o nome médico do movimento descoordenado, segundo a MedlinePlus (em espanhol), do Governo dos Estados Unidos. Deve-se a um problema no controlo muscular que impede a coordenação dos movimentos.
O equilíbrio entre os grupos de músculos é controlado por uma parte do cérebro chamada cerebelo e, quando esse controlo não acontece adequadamente, pode muitas vezes surgir ataxia. As doenças que lesam o cerebelo, a medula espinal e os nervos podem interferir com o movimento muscular normal, acrescenta a MedlinePlus.
Segundo a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), numa nota de 2021 (em espanhol), a ataxia manifesta-se como tremor de partes do corpo durante movimentos voluntários. Manifesta-se também como dificuldade em fazer movimentos precisos ou em manter o equilíbrio.
Na mesma nota, a FEDER descrevia a ataxia como um sintoma característico de mais de 300 processos degenerativos e escrevia que havia mais de 200 tipos.
A Sociedad Española de Neurología (SEN), numa nota de 2025 (em espanhol), refere que existem formas autoimunes esporádicas de ataxia que podem apresentar-se de forma semelhante às genéticas e que são tratáveis. Refere também um pequeno subconjunto de ataxias hereditárias associadas a défice de vitamina E que responde a tratamento.
A MedlinePlus indica ainda que as pessoas com ataxia são mais propensas a quedas e que a fisioterapia com natação, alongamentos, caminhadas e exercícios de equilíbrio pode ajudar na coordenação e abrandar o dano.
O que a ataxia não é
Uma notícia do site espanhol MiCiudadReal (em espanhol) sobre as iniciativas da Federación de Ataxias de España (FEDAES) em 2026 afirma: «No se debe a un despiste ni a un estado de embriaguez». Descreve a ataxia como uma condição neurológica e progressiva que altera o controlo do equilíbrio, a articulação da fala e a precisão dos movimentos.
A mesma notícia acrescenta que, na imensa maioria dos casos, a capacidade cognitiva de quem tem ataxia se mantém plenamente preservada. Chama-lhe uma doença neurodegenerativa, uma das chamadas doenças raras, enquanto a FEDER, na nota de 2021, a descrevia como um sintoma.
A SEN escreve que os doentes com ataxia muitas vezes têm sintomas durante anos antes do diagnóstico e que são com frequência diagnosticados erradamente.
História e origem
Em inglês, o dia chama-se International Ataxia Awareness Day. A NAF escreve que está empenhada em liderar esta ação de sensibilização e convida pessoas e organizações ligadas à doença a planear eventos ou campanhas para o dia.
A página da NAF sobre o dia não indica desde quando existe. Em Espanha, a FEDER dedicou-lhe uma nota em 2021.
A doença de Machado-Joseph e a ataxia espinocerebelosa tipo 2
Segundo o estudo sobre a coorte açoriana (em inglês), a doença de Machado-Joseph, ou ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), é a ataxia autossómica dominante mais comum do mundo. Caracteriza-se por uma ataxia cerebelosa progressiva de início tardio.
Um artigo de 2025 (em inglês) de investigadores da Universidade Federal do Rio Grande do Sul refere que a SCA3 é a ataxia espinocerebelosa mais frequente entre as causadas por expansões de repetições CAG.
Em 2013, um artigo (em inglês) indicava que Cuba registava a prevalência mais alta do mundo de ataxia espinocerebelosa tipo 2 (SCA2): 6,57 casos por 100.000 habitantes. Indicava também que o país registava o maior número de descendentes em risco: 7.173.
O centro nacional cubano de investigação e reabilitação das ataxias hereditárias (CIRAH) foi criado em 2000, segundo o artigo de 2013, que o situa na província de Holguín. Em 2001, uma equipa multidisciplinar do centro concebeu um protocolo de aconselhamento genético, testes pré-sintomáticos e diagnóstico pré-natal.
Como se vive em Portugal e no Brasil
Nos Açores, o estudo sobre a coorte açoriana refere que uma coorte de portadores da mutação da doença de Machado-Joseph, de famílias muito estudadas, é acompanhada desde o final dos anos 1990.
No Rio Grande do Sul, houve um efeito fundador da doença de Machado-Joseph depois da fixação de açorianos no final do século XVIII, segundo o artigo de 2025. O Rio Grande do Sul, o estado mais meridional do Brasil, tem 11 milhões de habitantes.
As famílias com a doença de Machado-Joseph que vivem no Rio Grande do Sul partilham o mesmo haplótipo, o que sugere que a maioria descende de antepassados comuns, segundo o artigo de 2025.
Como participar
- Saiba quando contactar um profissional de saúde: a MedlinePlus indica que se deve fazê-lo se uma pessoa tiver problemas de coordenação inexplicáveis ou se a falta de coordenação durar mais do que alguns minutos.
- Se tem um familiar com ataxia, tenha paciência: a MedlinePlus pede às famílias muita paciência com quem tem má coordenação e tempo para lhe mostrar formas mais simples de fazer as tarefas.
- Participe no movimento «Ask Me About Ataxia», da NAF: publique uma fotografia sua ou do seu grupo com um cartaz a dizer «Ask Me About Ataxia». O objetivo, diz a NAF, é começar uma conversa.
O calendário de 25 de setembro reúne o que se assinala nesse dia.
Verificado pela redação de Dia Internacional
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