É uma das pouquíssimas malformações congénitas graves que se pode prevenir em boa medida, e a medida custa cêntimos: ácido fólico antes da gravidez. O Dia Mundial da Espinha Bífida e da Hidrocefalia assinala-se a 25 de outubro, data designada em 2011 pela federação internacional que reúne as associações de doentes.
O que é exatamente
Durante as primeiras semanas de gestação, uma estrutura chamada tubo neural fecha-se para formar a medula espinhal e o cérebro. Se esse fecho não se completa, fica uma abertura na coluna: é isso a espinha bífida. A gravidade depende enormemente de onde e de quanto: há formas ocultas que não dão qualquer sintoma e se descobrem por acaso, e formas graves que afetam a mobilidade das pernas e o controlo dos esfíncteres.
A hidrocefalia aparece com frequência associada, e por isso ambas partilham a mesma jornada. Consiste numa acumulação de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio, e costuma tratar-se com uma válvula de derivação que o drena. É um dispositivo que acompanha a pessoa toda a vida e que exige revisões.
História e origem da data
A federação internacional designou o 25 de outubro em 2011 para dar um ponto comum às campanhas nacionais, que até então seguiam cada uma o seu caminho. A sua mensagem central é há anos a mesma e é de saúde pública, não de sensibilização vaga: fortificar alimentos com ácido fólico e garantir a suplementação antes da conceção.
⚠️ Convém saber que em Espanha a efeméride se celebra a 21 de novembro, como Dia Nacional. Não é erro de ninguém: convivem a data internacional e a espanhola, e quem procure atividades concretas fará bem em olhar para as duas.
O que convém desmontar
O primeiro erro é dar por certo que implica sempre cadeira de rodas. O espectro é amplíssimo: há pessoas com espinha bífida que caminham sem ajuda e levam uma vida completamente autónoma, e outras que precisam de apoios importantes. Tratá-las a todas da mesma forma é o primeiro obstáculo. O segundo é acreditar que basta começar o ácido fólico ao confirmar a gravidez; nessa altura o tubo neural já se fechou, portanto chega tarde. E o terceiro é pensar que é um assunto apenas pediátrico: a maioria de quem nasce hoje com espinha bífida chega à idade adulta, e a transição para os cuidados de adultos é um dos pontos onde o sistema mais falha.
Como se vive em Portugal e no Brasil
Em Portugal, a suplementação com ácido fólico antes da conceção está recomendada na vigilância pré-natal, e as associações de doentes concentram o apoio às famílias e a reivindicação de produtos de apoio, que são caros e nem sempre comparticipados. A transição para a consulta de adultos é o ponto crítico mais apontado.
No Brasil, a fortificação obrigatória da farinha de trigo e de milho com ácido fólico está em vigor desde o início dos anos 2000 e é considerada uma das medidas de saúde pública com melhor relação entre custo e resultado do país, com redução mensurável dos defeitos do tubo neural. É um caso claro de como uma decisão regulatória discreta evita mais incapacidade do que qualquer campanha.
Como participar a 25 de outubro
- Se planeia uma gravidez, comece o ácido fólico antes: três meses antes, não ao confirmar.
- Diga-o a quem esteja nessa situação: é dos conselhos com mais impacto e menos custo que existem.
- Pergunte antes de ajudar: nem toda a gente com espinha bífida precisa do mesmo.
- Repare na acessibilidade real dos sítios que frequenta, para além da rampa da entrada.
- Apoie a fortificação de alimentos: é a medida populacional que melhor funcionou.
Uma malformação grave que se pode reduzir até 70 % com uma vitamina de cêntimos, tomada antes de se saber que há gravidez. O 25 de outubro não pede compaixão: pede que a informação chegue a tempo. #DiaMundialDaEspinhaBifida
Verificado pela redação de Dia Internacional
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