Dia Internacional da Fibromialgia

Há dores que não se veem numa radiografia e, mesmo assim, ocupam uma vida inteira. O Dia Internacional da Fibromialgia assinala-se a 12 de maio desde 1993, em conjunto com o da síndrome de fadiga crónica, e é sustentado pelas associações de doentes de todo o mundo. Não é uma data festiva: é uma tentativa de dar existência pública a uma doença que a OMS reconhece desde 1992 e que milhões de pessoas continuam a ter de explicar e justificar todos os dias.

História e origem do 12 de maio

A data não foi escolhida ao acaso. O 12 de maio é o aniversário do nascimento de Florence Nightingale, a fundadora da enfermagem moderna, que passou boa parte da vida adulta acamada por um quadro persistente de dor e exaustão nunca esclarecido. Alguns autores levantaram a hipótese de que aquilo pudesse ser compatível com uma fibromialgia ou uma síndrome de fadiga crónica, embora se trate de uma leitura retrospetiva e não de um diagnóstico. As associações adotaram o símbolo em 1993 pelo que ele representa: uma mulher brilhante e produtiva que uma dor invisível deixou sem explicação médica durante décadas.

O reconhecimento institucional chegou tarde. A Organização Mundial da Saúde classificou a fibromialgia como doença em 1992 e, hoje, a CID-11 enquadra-a na dor crónica primária, ou seja, uma dor que constitui a própria doença e não o sintoma de outra coisa. Essa mudança conceptual conta: durante anos, a ausência de uma lesão visível foi lida como ausência de doença.

Porque se assinala

A fibromialgia caracteriza-se por dor musculoesquelética generalizada e persistente, fadiga que não melhora com o descanso, sono não reparador e dificuldades de concentração e memória a que os doentes chamam nevoeiro mental. Não deforma articulações, não aparece nas análises de rotina e não encurta a esperança de vida, e por isso carregou durante décadas o rótulo de doença invisível.

Essa invisibilidade tem consequências mensuráveis: percursos de diagnóstico longos, tratamentos tardios, incompreensão no meio laboral e familiar e uma suspeita persistente de exagero. A data existe precisamente para desmontar isso, com evidência e não com slogans.

O que é a fibromialgia e o que não é

O mito mais difundido é o de que a fibromialgia é uma gaveta psicológica, uma forma elegante de dizer que a dor está na cabeça. A investigação das últimas duas décadas aponta noutra direção: o mecanismo central descrito é uma sensibilização central, uma alteração na forma como o sistema nervoso processa e amplifica os sinais de dor. O problema não é o doente imaginar a dor, mas ter o sistema de alarme calibrado demasiado alto.

Também não é apenas estar cansado. A fadiga da fibromialgia não se corrige a dormir mais e o exercício, que é uma das intervenções com melhor suporte, tem de ser doseado com muito cuidado, porque o esforço excessivo agrava o quadro. A abordagem recomendada pelas sociedades científicas é multidisciplinar: exercício adaptado e progressivo, educação em dor, apoio psicológico quando necessário e fármacos com um papel limitado e de segunda linha. Não existe cura, mas existe uma diferença enorme entre um doente acompanhado e um doente entregue a si próprio.

E não é uma doença de mulheres nervosas. O facto de a grande maioria dos casos diagnosticados serem mulheres é um dado epidemiológico, não uma explicação: no Brasil, a Sociedade Brasileira de Reumatologia descreve uma proporção de seis a dez mulheres por cada homem. Os homens também a têm e costumam demorar ainda mais a receber o diagnóstico.

Como se vive o 12 de maio

A data é sustentada sobretudo pelas associações de doentes, que organizam sessões informativas, conversas com reumatologistas e campanhas de sensibilização. Em Portugal, as associações reclamam há anos consultas da dor acessíveis, critérios uniformes entre unidades de saúde e um reconhecimento realista da incapacidade para o trabalho. No Brasil, o debate concentra-se no acesso: o encaminhamento para reumatologia e para as unidades de dor crónica do SUS continua desigual entre estados.

Como contribuir

• Ouça sem corrigir. Frases como estás com bom aspeto ou isso acontece a toda a gente são, na prática, uma forma de negar o diagnóstico.
• Partilhe informação validada por sociedades científicas e não correntes de remédios milagrosos: a desinformação é especialmente agressiva nesta doença.
• Apoie as associações de doentes da sua zona, que são quem sustenta os grupos de exercício e a ajuda mútua.
• Se é empregador, tenha presente que a fibromialgia decorre em surtos: a flexibilidade de horário retém talento que de outro modo se perde.

Reconhecer uma doença não custa dinheiro, mas muda a vida de quem a tem. É esse, no fundo, todo o sentido do 12 de maio.

#DiaInternacionalDaFibromialgia