Día Mundial de la Parálisis Cerebral

El Día Mundial de la Parálisis Cerebral se conmemora el 6 de octubre y lo impulsan dos organizaciones del sector, no un organismo internacional. La hoja informativa del día llama a la parálisis cerebral «la discapacidad física permanente más común en todo el mundo». En España no hay recuento oficial de personas con parálisis cerebral: la cifra que circula, 120.000, la publica Confederación ASPACE, que no dice de dónde sale.

Historia y origen

Lo lanzaron en 2012 Cerebral Palsy Alliance, de Australia, y United Cerebral Palsy, de Estados Unidos. No hay constancia de una proclamación de Naciones Unidas, y ninguna de las páginas del día explica por qué se eligió esa fecha.

Lo documentado el 6 de octubre son actos e iluminaciones, con el verde como color de la campaña. En 2024, el Congreso Nacional de Brasil se iluminó de verde ese día.

Las cifras del propio día tampoco están firmes. Su web afirma que más de 50 millones de personas viven con parálisis cerebral en el mundo, y que se ven afectados más de 350 millones entre padres, familiares y cuidadores, sin citar ningún estudio. Y el alcance que declara cambia según la página. La portada habla de 75 países y 187 organizaciones, con datos de la campaña de 2024. La página de socios dice más de 50 países y la de presentación más de 100. Tres cifras en la misma web.

Un daño que no avanza, con consecuencias que cambian

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos permanentes del desarrollo del movimiento y la postura, que causan limitaciones en la actividad. Se atribuyen a alteraciones no progresivas ocurridas en el desarrollo cerebral del feto o del lactante, según el consenso internacional de 2007.

La hoja informativa del día añade que varía en gravedad y en tipo motor, y nombra tres formas: espástica, discinética y atáxica.

El límite de edad no es el mismo en todas las fuentes. MedlinePlus, de la Biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos, usa los 28 días después del parto para una frontera distinta: la que separa la parálisis congénita de la adquirida. La hoja informativa del día sitúa el daño cerebral en el embarazo, alrededor del nacimiento o en los dos primeros años de vida. Y la confederación de asociaciones de familias ASPACE pone el borde exterior de la ventana en los tres años.

El trastorno es permanente y a la vez no invariable: la lesión no avanza, pero sus consecuencias cambian. La red europea de vigilancia SCPE describe la parálisis cerebral como «permanent but not unchanging». La hoja informativa lo precisa: es técnicamente no progresiva, pero «la experiencia de cada persona con esta afección puede variar a lo largo de su vida».

Por qué España no tiene una cifra oficial

La Encuesta de Discapacidad del INE clasifica a las personas por limitación funcional (visión, audición, comunicación, aprendizaje, movilidad o autocuidado, entre otras) y no publica desglose por diagnóstico.

No existe ningún registro oficial español de parálisis cerebral, y por tanto tampoco hay forma de contrastar los 120.000. Portugal sí tiene un programa nacional de vigilancia. Es un consorcio del departamento de epidemiología del Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge con la FAPPC, la federación de asociaciones. Sitúa el riesgo en 1,7 por cada 1.000 nacidos vivos, evaluado a los cinco años de edad.

La misma lógica se aplica al reconocimiento de la discapacidad. El Real Decreto Legislativo 1/2013 fija en el 33 % el umbral que da la condición legal de persona con discapacidad. El procedimiento y los baremos vigentes son los del Real Decreto 888/2022, que sustituyó al de 1999. El grado sale de una valoración individual, no del diagnóstico.

Qué se cuenta en España y en Latinoamérica

La confederación que agrupa a las asociaciones españolas de parálisis cerebral es Confederación ASPACE: 89 entidades, 234 centros de atención directa y 21.360 personas asociadas, según su propia web en septiembre de 2026. Su encuentro de 2025 tuvo el lema «Ya toca» y reclamaba una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo. La confederación las atribuye al 80 % de las personas con parálisis cerebral.

No se ha localizado ningún país latinoamericano que publique una cifra nacional de prevalencia de parálisis cerebral, y lo que hay conviene leerlo sabiendo qué mide cada cosa.

Las cifras de esa tabla no se comparan entre sí: el 1,7 portugués es un riesgo evaluado a los cinco años y el 4,4 mexicano es la incidencia de una cohorte de nacimiento. Miden cosas distintas y se han medido de formas distintas.

En Argentina, el Registro Argentino de Parálisis Cerebral recoge casos desde octubre de 2021 y se presenta como «el primer estudio de este tipo en el país». De Cuba hay datos de una sola provincia y de nacimientos entre 1996 y 2002.

Ese 4,4 es incidencia de una cohorte y el techo de 3,4 del análisis de McIntyre es prevalencia al nacimiento. No son la misma medida, así que el 4,4 no puede leerse como un encaje con el grupo de renta baja y media. Aritméticamente queda por encima de ese techo, y eso es todo lo que se puede decir. Y ni ASPACE ni la estadística oficial publican una cifra española con metodología que poner al lado de ninguna de las dos.

Cómo participar

• Di «persona con parálisis cerebral». Los CDC lo recomiendan expresamente y desaconsejan «víctima de parálisis cerebral».
• Pregunta por el criterio antes de repetir una cifra. Sin año, sin método y sin población medida, no es un dato.
• Comprueba si la cifra mide un subtipo o el conjunto. El dato de 1 de cada 2.000 recién nacidos en Alemania que cita un proyecto del Innovationsfonds del G-BA mide solo la forma espástica unilateral.
• Acude a la entidad de tu territorio. ASPACE Castilla y León, por ejemplo, tiene federación propia: convocó actos en sus provincias el 6 de octubre de 2025.

El 8 de octubre llega el Día Internacional de la Dislexia. Y Portugal tiene su propio Dia Nacional da Paralisia Cerebral, el 20 de octubre, que la Assembleia da República fijó en 2014 con la Resolução n.º 27/2014.

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